Lagoa Grande: após ter medicamento negado pelo SUS, mãe realiza campanha para arrecadar recursos

Lagoa Grande Pernambuco Saúde

25 de agosto de 2018 às 08:30

Tratamento de Melinda deve custar mais de R$ 2 milhões.

Portadora da Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, Melinda Gomes, de 4 meses, está internada no Hospital Universitário Oswaldo Cruz, em Recife, desde quando descobriu a doença. Sem conseguir mover os músculos do corpo, a AME causa fraqueza muscular grave e a perda de neurônios motores inferiores e do núcleo do tronco cerebral.

A família – que é natural da cidade de Lagoa Grande, interior de Pernambuco – vive agora hospedada na casa de amigos na capital pernambucana. A rotina de Ângela Larissa, mãe da pequena Melinda, mudou completamente. Pela manhã, dá entrada no hospital para acompanhar a filha internada, ao anoitecer volta para casa de amigos, para descansar e voltar para intensa rotina no dia seguinte.

Spinraza é o único medicamento que pode salvar a vida de Melinda. Prometendo interromper a progressão da doença, cada caixa custa em média 300 mil reais. Para o tratamento da bebê, serão necessárias seis caixas do Spinzara, o valor total custará mais de R$ 2 milhões.

Sem condições de bancar pelo tratamento da filha, os pais de Melinda, recorreram ao Estado pelo custeamento do medicamento, mas tiveram o pedido negado pela Secretaria de Saúde de Pernambuco.

Na luta para salvar a bebê, os pais agora fazem campanha nas redes sociais, para arrecadar dinheiro. O perfil no instagram já passa dos 5 mil seguidores, o número é pequeno, mas com as divulgações a família tem esperanças de conseguir o dinheiro. Além dos medicamentos, Melinda ainda batalha para conseguir do SUS o “home care”, UTI domiciliar para dar continuidade do tratamento fora do hospital.

O instagram para acompanhar e ajudar a pequena Melinda é @ame.melinda, contas bancárias também estão disponíveis para realizar doações via depósito ou transferência.

CAIXA ECONÔMICA

  • Titular: Melinda G de Sá
  • Agência: 1580
  • Operação: 013
  • Conta: 148962-2

BANCO DO BRADESCO 

  • Titular: Angela Larissa (Mãe)
  • Agência: 3908-0
  • Conta: 1000701-1
  • Via: 01 Tipo: 00

Petrolinense é curado de doença rara, história será conta no Fantástico no próximo domingo

Petrolina Saúde

23 de dezembro de 2015 às 10:00

IDÁRIO SANTOS

No próximo domingo (27) o programa Fantástico da  Rede Globo vai exibir uma reportagem especial contando a história do petrolinense Arthur Bucar Santos, uma criança portadora de uma doença rara, chamada de Doença do Xarope de Bordo na Urina – DXB, conhecida no Brasil como leucinose e a única maneira de mantê-lo vivo era alimentá-lo com uma fórmula especial importada.

“Durante os seus primeiros anos de vida, por várias vezes, Arthur esteve em coma profundo e totalmente a mercê do desconhecido, somente um milagre poderia salvar nosso pequeno rei”, relata o pai Idário Santos, que teve que sair  do Brasil em 2005 para buscar tratamento nos Estados Unidos já que aqui não havia protocolo para essa doença.

A história que transformou a vida de Arthur e sua família está sendo contada no livro  ‘Uma Doce Odisséia’, de autoria de Idário Santos, e que será relançado nesta quarta-feira (23) na livraria SBS em Petrolina. “Neste livro, você entenderá todas as dificuldades que uma família pode enfrentar quando se trata em lidar com uma doença rara. Inspiração com certeza será um dos motivos para você ler essa Doce Odisseia”, comentar o autor.

Na manhã desta quarta-feira (23) Idário esteve no programa Bom Dia Vale, rádio Jornal, falando da alegria em ver o filho curado e por está de volta ao convívio da família. Após 10 anos morando na cidade de Pittsburgh, Pennsylvania, USA, eles vieram passar o natal em Petrolina pela primeira vez.

Idário Santos destaca que além do livro escreveu a Lei Artur Bucar Santos, que foi abraçada pelo Deputado Federal Gonzaga Patriota e, se encontra em tramitação no congresso, cujo objetivo é fazer com que o Brasil cuide do seu maior tesouro (Nossas Crianças). A Lei Artur Bucar Santos Nº 7374 de 2014, além de várias outra medidas, tem como objetivo a expansão da triagem neonatal (teste do pezinho expandido) assim como os países do primeiro mundo, como também a garantia de criação de uma equipe multidisciplinar para implementar os protocolos de tratamento para doenças raras e, finalmente, garantir o direito a fórmulas/remédios/aparelhos/ e tudo mais que se fizer necessário para evitar a negligência com o portador de doença rara.

“Para que tivéssemos direito à cura do nosso filho, uma grande batalha foi travada na justiça brasileira. Depois de passar por várias cortes,  o caso de Artur foi parar na última instância, sendo julgado finalmente no Superior Tribunal Federal. E, no dia 27 de Agosto de 2005, Artur foi O PRIMEIRO BRASILEIRO DO MUNDO A SER CURADO DESSA DOENÇA. E. Isso abriu portas para outras famílias” ressalta Idário.