(Foto: Divulgação)

Maria Eduarda Ferreira Santos foi detectada com a Síndrome de Winchester Torg quando tinha aproximadamente cinco anos de idade. A doença, que causa dor nos ossos, contraturas musculares espontâneas e atrofia no crescimento, só foi diagnosticada pela equipe de genética do IMIP Recife após meses de peregrinação em hospitais e médicos.

E essa foi apenas a primeira luta dessa guerreira, que hoje está com 13 anos. A doença extremamente rara não tem cura e, até pouco tempo, não havia na literatura médica um tratamento eficaz. Basicamente, ela usava os analgésicos, massagens e compressas como paliativo. Foi quando, no primeiro semestre desse ano, surgiu a primeira luz no fim do túnel para a família da pequena.

Nessa época, a mãe de Maria Eduarda, foi chamada para tomar uma importante decisão: arriscar uma medicação nova. Trava-se do pamidronato dissódico, um fármaco voltado para a prevenção da osteoporose e da osteogênese imperfeita (síndrome dos ossos de vidro). “Os médicos falaram que não era nada comprovado cientificamente ainda, mas que a medicação poderia trazer benefícios para ela”, ressalta Débora Freitas de Oliveira.

Ao observar a filha já bastante debilitada e sem poder ir à escola por não conseguir ficar sentada, Débora optou pelo tratamento alternativo. “A gente tinha que tentar alguma coisa. Não dava para continuar a vê-la sofrendo”, garante. Mas, a saga de Maria Eduarda não para por aí não. Para fazer a primeira aplicação do pamidronato ela teve que ir ao Recife.