SUS disponibilizará dois medicamentos para doenças raras

(Foto: Agência Brasil)

Em até 180 dias o Sistema Único de Saúde (SUS) passará a ofertar os medicamentos alfaelosulfase e galsulfase para o tratamento de pacientes com mucopolissacaridose tipos IV e VI, respectivamente. A portaria que incorpora os insumos na Relação Nacional de Medicamentos Essenciais (Rename) foi publicada na quinta-feira (20) no Diário Oficial da União.

Com isso o Governo Federal estima que alfaelosulfase possa atender a 153 pacientes de todo o país diagnosticados com o tipo IV de mucopolissacaridose e outros 183 sejam contemplados com a galsulfase. “Muito embora sejam individualmente raras, como um grupo elas acometem um percentual significativo da população, o que resulta em um problema de saúde relevante”, afirmou o Ministério da Saúde.

São consideradas doenças raras as que apresentam ampla diversidade de sinais e sintomas que variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa. Elas afetam até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 pessoa para cada 2 mil indivíduos.

Com informações do Diário de Pernambuco

SUS vai ofertar dois novos medicamentos para doenças raras

(Foto: Agência Brasil)

O Sistema Único de Saúde (SUS) passa a ofertar, em até 180 dias, os medicamentos alfaelosulfase e galsulfase para o tratamento de pacientes com mucopolissacaridose tipos IV e VI, respectivamente. A portaria que incorpora os insumos na Relação Nacional de Medicamentos Essenciais (Rename) foi publicada ontem (20) no Diário Oficial da União.

Por meio de nota, o Ministério da Saúde informou que a mucopolissacaridose consiste em um distúrbio genético que afeta a produção de enzimas, substâncias fundamentais para diversos processos químicos em nosso organismo. A doença não tem cura, mas um tratamento adequado, segundo a pasta, é capaz de reduzir complicações e sintomas, além de impedir o agravamento do quadro.

A expectativa do governo é que o medicamento alfaelosulfase possa atender a 153 pacientes de todo o país diagnosticados com o tipo IV de mucopolissacaridose. Já o galsulfase deve ser utilizado por 183 pacientes com o tipo VI da doença, que apresenta ainda outros quatro estágios. Em junho, o ministério incorporou os medicamentos laronidase e idursulfase alfa para o tratamento de mucopolissacaridose tipos I e II.

Considera-se doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 pessoa para cada 2 mil indivíduos. O número exato de doenças raras não é conhecido. Estima-se que existam entre 6 mil a 8 mil tipos de doenças raras em todo o mundo. 80% delas decorrem de fatores genéticos e as demais advêm de causas ambientais, infecciosas e imunológicas, entre outras.

Com informações da Agência Brasil

Projeto institui Política Nacional para Doenças Raras no SUS

Senado 01

O senador Romário (PSB-RJ) foi designado relator do texto. (Foto: Internet)

A Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa (CDH) analisa projeto que cria a Política Nacional para Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS). A proposta (PLC 56/2016) define como doença rara aquela que afeta até 65 em cada 100 mil pessoas.

O senador Romário (PSB-RJ) foi designado relator do texto, que após análise da CDH seguirá para a Comissão de Assuntos Sociais (CAS).

Pelo projeto, a política deverá ser implantada em até três anos, tanto na esfera nacional, como na estadual e na municipal, com o objetivo de estabelecer uma Rede Nacional de Cuidados ao Paciente com Doença Rara. A proposta estabelece as competências de cada um dos entes federativos (municípios, estados e União) na execução da política.

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