O Grupo Raros vai realizar uma feijoada beneficente neste domingo (19), às 12h, na casa de show Zé Matuto. (Foto: Blog Waldiney Passos)
A coordenadora do Grupo Raros de Petrolina, Patrícia Bonfim, esteve, juntamente com as outras mães que compõe o grupo, esteve na sessão da Câmara de Vereadores da cidade para falar sobre a importância da instituição. Patrícia explanou a superação das dificuldades encontradas no dia a dia pelas mães de crianças e adolescentes com doenças raras.
“Somos um grupo de mães de crianças com síndromes raras, com algum tipo de deficiência, e criamos o grupo Raros para, unidas, encararmos de uma forma melhor o nosso dia a dia. Trocar experiências, materiais, receber doações, ser psicólogas umas das outras. Uma mãe sempre apoia a outra no nosso grupo. Resolvemos mostrar os nosso Raros para a sociedade, pois muita gente não conhece essa realidade”.
O Grupo apresentou uma das suas dificuldades, que diz respeito à saúde. Segundo Patrícia, Petrolina não tem médicos capacitados suficientes para atender a demanda. Hoje, as mães têm que viajar para Recife em busca dos tratamentos e diagnósticos. “Nós temos direitos garantidos por lei, como, por exemplo, o acesso a leites especiais, mas quando a gente chega às farmácias do Estado ou do Município a realidade é outra”, criticou a coordenadora.
(Cartaz Divulgação)
Outro requerimento de Patrícia, é um espaço para os encontros das mães, que acontece regularmente. O vereador Gilmar Santos (PT) fez uma indicação à Mesa Diretora para que seja cedida uma sala do Parque Municipal Josepha Coelho para o funcionamento do Grupo Raros.
“Uma sala no Parque Josepha Coelho se apresenta como um lugar central, acessível e onde também se pode agregar o desenvolvimento de atividades lúdicas e esportivas”, diz a indicação.
Feijoada
O Grupo Raros vai realizar uma feijoada beneficente neste domingo (19), às 12h, na casa de show Zé Matuto, em Petrolina. O evento, que terá toda a renda revertida para compra de fraldas e suplementos para as crianças do grupo, vai contar com a presença da banda Pega Leve, dentre outras. O ingresso custa R$ 20. Outras informações através dos telefones (87) 98832 8842 e (87)99969 1681.
